• Schriftgröße
Gemeinsam leben mit Hypophysentumoren

Akromegalie: Der Ausgrenzung entgegenwirken

Betroffene mit Akromegalie leiden häufig an deutlich sichtbaren, körperlichen Veränderungen. Weicht das Aussehen stark von der Norm ab, kann dies zu Ausgrenzung führen. So können Sie als Außenstehender helfen.

Akromegalie: Der Ausgrenzung entgegenwirken Wir leben in einer Gesellschaft, in der Aussehen eine wichtige Rolle spielt und sogar in Berufen abseits von Film und Fernsehen über Aufstiegs- und Verdienstmöglichkeiten entscheiden kann. [1] Die Attraktivität eines Menschen unterliegt schon seit der Antike Normen und Idealen, die sich im Laufe der Jahrhunderte immer wieder verändert haben.

Menschen mit Akromegalie haben häufig das Problem, dass sie sichtbare Veränderungen haben, z. B. übermäßig große Hände, Zunge und Nase, und damit nicht „der Norm" entsprechen. Viele Betroffene erfahren deshalb unangenehme Aufmerksamkeit oder möglicherweise sogar Ablehnung von anderen Menschen. Zudem existiert in der Gesellschaft leider nicht selten die Annahme, dass körperlich andersartige und behinderte Menschen auch andere Normen der Gesellschaft, wie beispielsweise Arbeits- und Leistungsfähigkeit, nicht erfüllen können.

 

Die Abweichung von der allgemeinen Norm kann zu Ausgrenzung führen

Eine Normierung verschiedener Merkmale wie Attraktivität oder wirtschaftlicher Erfolg hat unter anderem die Funktion, dass man sich einer gesellschaftlichen Gruppe bzw. einer Norm zugehörig fühlen kann. [2] Heute sind beispielsweise rotes Haar, Kleinwüchsigkeit oder besondere Lebensweisen in der Regel kein Anlass mehr für eine Stigmatisierung.

Der aus dem altgriechischen stammende Begriff „Stigma" bedeutet unter anderem Schand- oder Brandmal. Heute gilt ein Stigma (Mehrzahl: Stigmata) als meist negativ gewertetes Merkmal, das die Funktion der Abgrenzung zu anderen Personen oder Gruppen hat.

Stigmata entstehen, wenn jemand nicht dem entspricht, was die Gesellschaft bzw. Mehrheit zur Norm erklärt hat. Sie beruhen meist auf allgemein akzeptierten Vorurteilen. Es sind also nicht persönliche Erfahrungen, die zur Ausgrenzung bzw. Stigmatisierung bestimmter Personen führen, sondern pauschale Urteile. [2] Eine Stigmatisierung, beispielsweise durch die körperlichen Veränderungen bei Akromegalie, kann bei den Betroffenen zu Rückzug und Resignation führen.

 

Persönliche Kontakte und Gespräche können der Ausgrenzung entgegen wirken

Nicht nur der Erkrankte selbst, sondern auch seine Familienangehörigen und Freunde machen die Erfahrung, welche Reaktionen die Krankheit in der Umwelt hervorrufen kann. Umso wichtiger sind im Austausch zwischen Betroffenen und Außenstehenden gegenseitiger Respekt und Rücksichtnahme.

Gespräche sind die effektivste Form der Verständigung, denn schon alleine, über ein Problem zu sprechen, kann für alle Beteiligten eine große Erleichterung bedeuten. Es kann für den Erkrankten bereits eine große Hilfe sein, wenn er die Möglichkeit hat, seine Sorgen und gesundheitlichen Beeinträchtigungen mitzuteilen. Auch wenn der gesunde Gesprächspartner keine direkten Lösungen für die Probleme hat, kann er durch seine echte Anteilnahme der Ausgrenzung entgegen wirken. [3]

 

Ein Zugehörigkeitsgefühl kann die Psyche stärken

Die meisten Menschen empfinden es als persönliche Wertschätzung, wenn sie ganz normal in eine Gruppe integriert werden, ohne dass ihre Krankheit oder Behinderung im Vordergrund steht. Es kann ein gutes Gefühl für den Betroffenen sein, wenn er zu Unternehmungen oder Feiern eingeladen wird, auch wenn er aufgrund der Krankheit nicht teilnehmen kann oder möchte. [3]

Es ist möglicherweise auch hilfreich, wenn Sie den Kontakt mit dem Betroffenen während eines Krankenhausaufenthaltes, oder in Zeiten, in denen er nicht in der Lage ist, andere zu treffen, weiterhin aufrechterhalten. Sie müssen dabei keine aktiven Dienste übernehmen oder Leistungen erbringen, es genügt, wenn Sie Präsenz zeigen. [3]

 

Wie es zu den körperlichen Auffälligkeiten kommt

Ursache der Akromegalie ist ein gutartiger Tumor der Hirnanhangsdrüse. Dieser Tumor produziert vermehrt Wachstumshormon, das bei Erwachsenen zu einem Wachstum der "Körperenden" führt (griechisch: Akros = Spitze) wie z. B. der Hände und Füße, Nase und Kinn, aber auch der inneren Organe.

Die Erkrankung entwickelt sich schleichend und wird häufig erst diagnostiziert, wenn bereits äußere Anzeichen oder körperliche Veränderungen aufgetreten sind. Prinzipiell stehen drei Therapiemöglichkeiten zur Verfügung: Operation, Medikamente und Bestrahlung. Welche Behandlung die erfolgversprechendste ist, hängt vor allem von der Größe des Tumors ab. Eine Heilung ist möglich, wenn der Tumor durch eine Operation vollständig entfernt werden kann. Gelingt es nicht oder nicht vollständig, den Tumor zu entfernen, kann die übermäßige Produktion des Wachstumshormons mit Medikamenten gedrosselt werden.

 

Auch psychische Veränderungen sind möglich

Hormone sind Stoffe im Körper, die auch in kleinsten Mengen extreme Wirkung zeigen können. So kann das Wachstumshormon sogar die Psyche und die Stimmungslage beeinflussen. Eine vermehrte Produktion des Wachstumshormons führt außerdem zu Antriebslosigkeit und leichter Ermüdbarkeit. Akromegaliepatienten fühlen sich häufig stark in Ihrer Lebensqualität eingeschränkt und empfinden einen Mangel an Lebensfreude und Vitalität.

Bedenken Sie, gerade wenn es um psychische Veränderungen geht, ist es für Akromegalie-Patienten sehr schwierig, nicht „in eine Schublade gesteckt" zu werden. Gehen Sie daher offen und verständnisvoll auf die Betroffenen zu. Wenn Sie durch das Verhalten selbst Schwierigkeiten haben oder sich unsicher fühlen, geben Sie dem Betroffenen die Möglichkeit, sein Verhalten zu erklären. Begegnen Sie ihm mit Wertschätzung, sodass Sie in ein konstruktives Gespräch finden können, in dem Sie sich beide wohlfühlen können.

Quellen:
[1] http://www.faz.net/aktuell/wirtschaft/wirtschaftswissen/einkommen-wer-schoen-ist-verdient-mehr-1827461.html (zuletzt besucht am 06.12.2017)
[2] Siegert J. Leistungsprinzip und soziale Positionierung behinderter Menschen. Martin - Luther - Universität Halle – Wittenberg; Philosophische Fakultät Fachbereich Erziehungswissenschaften, Institut für Rehabilitationspädagogik. 2006
[3] http://www.cancer.org/Treatment/UnderstandingYourDiagnosis/TalkingaboutCancer/talking-with-friends-and-relatives-about-your-cancer (zuletzt besucht am 06.12.2017)

Autor: Dr. Ruth Wissler
Dies ist ein Service von Novartis Pharmaceuticals
Diese Seite teilen: